Een wereld van verschil

Wat is een goed leven voor mensen met een verstandelijke beperking? Voor de meeste mensen met een verstandelijke beperking, hun verwanten, hun zorgprofessionals en beleidsmakers is het antwoord duidelijk: een goed leven is een zo ‘gewoon’ mogelijk leven, middenin de samenleving. Maar niet alle mensen met een verstandelijke beperking leven zo’n ‘gewoon’ mogelijk leven. In Nederland leven er zo’n 20.000 van hen op een instellingsterrein, afgezonderd van die ‘gewone’ samenleving. Vaak kiezen bewoners en verwanten heel bewust voor zo’n ‘ongewoon’ leven. Maar waarom?

Een wereld van verschil onderzoekt het alternatieve ideaal dat terreinen bieden op het ‘gewone’ leven in de samenleving – en waarom dit alternatief voor sommige mensen zo aantrekkelijk is. Door middel van een etnografie van het dagelijks leven op zes van zulke terreinen beschrijven de auteurs hoe bewoners, verwanten en professionals daar vorm geven aan een goed leven voor mensen met een verstandelijke beperking. Zo houden ze beleidsmakers, zorgmanagers, zorgprofessionals en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking een spiegel voor over de reguliere gehandicaptenzorg in Nederland. Tegelijkertijd biedt het boek een reflectie op hoe onze samenleving plaats maakt voor mensen met een verstandelijke beperking.

Dr. Femmianne Bredewold (socioloog) en dr. Simon van der Weele (filosoof) zijn beide werkzaam als docent en onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Samen onderzoeken zij hoe dominante idealen in de gehandicaptenzorg uitwerken in de praktijk. Ook zoeken zij naar de alternatieve idealen die in de alledaagse zorg rondsluimeren en brengen ze op begrip om zo bij te dragen aan goede zorg.

'Als het gaat over inclusie van mensen met een verstandelijke beperking dan denken we in de eerste plaats aan gelijke rechten, aan volwaardig meedoen in de samenleving, aan meetellen in het normale leven. We denken niet aan die oude instellingsterreinen, waar nog steeds zo’n 20.000 bewoners  afgezonderd van de maatschappij hun dagelijkse levens slijten.

Femmianne Bredewold en Simon van der Weele observeerden jarenlang intensief de gang van zaken op zes van deze terreinen. Ze deden mee met activiteiten, volgden bewoners in hun dagelijkse routines. Ze spraken met begeleiders, met naasten, met bestuurders en uiteraard met bewoners.

In dit boek beschrijven zij aan de hand van observaties en gespreksfragmenten wat ze meemaken, wat ze zien. Daaruit rijst een beeld op van een bijzondere wereld, een wereld met een eigen dynamiek, een eigen logica, een eigen taal. Op de inrichtingsterreinen heersen de overzichtelijkheid en de rust van een dorp. Hier krijgt het goede leven een geheel eigen dimensie. De hectiek van de moderne samenleving,  de drukte, de opwinding, de onrust  worden bewust op afstand gehouden.  Dat is de buitenwereld - een vaak vijandige wereld waar de meeste bewoners niet bij horen, niet bij willen horen, niet bij kunnen horen. 

Na het einde van hun fascinerende ontdekkingsreis door een bijzondere wereld laten Bredewold en Van der Weele de lezer met een paar klemmende vragen achter. Wat is nu eigenlijk  inclusie? Wat is gelijkheid? Kan je anders zijn en toch gelijk? Wat is meedoen? Normaliseren? Stigmatiseren? Veel van de gebruikelijke antwoorden voelen na lezing aan als te gemakkelijk, bijna als clichés. En dat is een enorme verdienste.'

Jos van der Lans – redacteur Canon gehandicaptenzorg en auteur van Niet-normaal. Ontwikkelingen en dilemma’s in de Nederlandse gehandicaptenzorg.